让世界充满爱！22岁女孩被确诊为特发性骨溶解症

今年2月7日，22岁的薛彤(化名)在微博上发布求助帖，称自己的右腿大腿骨头不断在融化，经历了四次手术，多次植骨，但一直无法阻止病情发展，希望广大网友帮忙寻找病因。在微博网友、媒体和公益组织的热心帮助下，她终于在2月28日当天被确诊为特发性骨溶解症，虽然治疗还有困难，但“终于能看到希望了”。

关注薛彤上网求医的整个过程，让人百感交集，既同情她的遭遇，为她的将来感到担忧，也被网友们的热心和善良而感动，有一种“世界真好”的暖意，自心底滋生。

刚开始，大家或许并未能对薛彤的焦急感同身受，只是对她的病情感到好奇，只是因为一次骨折，就导致骨头不断地融化不见，这样的病很少有人得，自然也有很少有人了解，所以评论区的各种建议，看上去都不那么靠谱。

但是，年轻女孩宁愿当“人体研究来治疗”的困苦呼喊，击中了很多人的心灵，随着网友善意的转发扩散，越来越多的人聚集过来，分析病情，提供线索，推荐医生，还有热心的网友帮助她将病例翻译成了英语和德语，发给国外的研究机构一起找办法。而最终诊断为薛彤诊断的中山大学附属第一医院骨肿瘤科主任沈靖南教授，就是一个高赞评论中网友推荐的。网络上不断升温的热度，也引发了公益机构和媒体的关注，罕见病公益组织主动伸出援手，广州媒体也为她前去就医提供了便利条件，最终，她终于知道了自己得了什么病，虽然依然要为了治疗付出大量的艰辛和努力，前方也一定还有许多需要克服的困难，但至少不用在未知的黑暗恐惧中继续摸索了。而这一切，只是源于她在社交平台上的一次求助。

一个普通人的病痛，能够引起这么多人的关注和支持，有那么多双手愿意去帮助她托举起希望，真正地诠释了“让世界充满爱”。让微光聚成光束，让点滴汇成江海，每个人贡献微小之力，就能阻止一个人的命运滑入深渊，就能为一个家庭点亮希望。在网络言论常常引发负面情绪，网友经常被斥为“乌合之众”的当下，这件事，让我们看到了社交网络最为善良和美好的样子。

薛彤的遭遇也折射出罕见病患者群体的不幸，生病本身就是人生苦事，而罕见病患者常常连自己生了什么病都无从得知，只能惶恐地面对身体的变化，忍受病痛的折磨。大多数罕见病需多学科、跨专业的临床专家及医学遗传专家协作才能精准诊断，而全球目前仅有5%的罕见病存在有效治疗方式。很多时候，确诊和治疗罕见病，就是一个摸索和持续战斗的过程。

而薛彤确诊的经历，让我们看到了发达的社交网络和人内心的善意，对于罕见病治疗的积极意义。社交网络的开放性，可以有效地让更多人知晓患者的病情，并且共同寻找治疗的办法，而这“更多人”里，或许就包括全世界的医疗工作者，能够提供有效帮助的公益互助组织等。

罕见病确诊难的根源，在于缺乏足够的医疗资源，能诊治的医生本来就少，而社交网络本身就是资源和信息共享的最好平台。如果可以高效地利用起来，开辟专门的求助渠道，为患者和医生搭建桥梁，提供必要的支持和帮助，一定会对罕见病的诊疗有很大的推动作用，让更多处于困境中的患者，看到守望相助带来的希望之光。

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