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吴焕淦委员:重视罕见病,加大罕见病科研力度

2022-03-10 09:07:10 来源:人民网-上海频道

人民网上海3月9日电 (唐小丽)“罕见病是发病率低,但病种繁多、症状严重的一类疾病。临床上由于治疗罕见病的药物适用人群少、市场需求少、研发成本高,很少有制药企业进行研发生产。”全国政协委员、上海中医药大学首席教授吴焕淦非常关注罕见病的相关问题。

全国政协委员吴焕淦。上海中医药大学供图

吴焕淦介绍,2018年,国家卫生健康委员会等五部委联合制定了《第一批罕见病目录》,加速罕见病药物、检测产品的研发和上市。国家近年来高度重视、协调推进罕见病的防治工作,积极建设罕见病诊疗中心和儿童罕见病临床医学研究中心、开设专科门诊、鼓励开展罕见病研究,取得一定成效。“但是罕见病相关科研基础数据仍显著少于常见多发疾病,临床和基础研究开展难度大,需要更大的支持力度探求更科学、精巧的研究方法。”

究其原因,吴焕淦分析道,当前,罕见病科研及产业发展顶层设计不足,罕见病研究促进相关工作参与方面较少,罕见病新兴研究扶持力度较低,社会科学研究支持力度不足等。

对此,吴焕淦提出以下建议:

完善顶层设计,推进罕见病科研与产业发展。可以将罕见病作为上海生物医药产业发展的重点方向之一,汇集发改委、卫健委、医保局等多部门研究出台促进我国罕见病医药领域发展的指导意见,从多角度出发,力争将上海打造成为罕见病医药科研、转化、医疗、保障等方面的全国高地。

多方联合,促进罕见病研究发展。建议联合相关部门,共同推进罕见病相关基础、临床科研发展,着力培养优质科室与研究团队建设。建议生物医药集群相关区域,以上海市为例,将上海市浦东新区、张江科学城、自贸区等进一步支持罕见病相关医药研究布局。

加大对罕见病领域新兴研究的支持力度。建议设立小额专项基金资助,鼓励医务人员和研究者从临床病例出发关注罕见病科研。鼓励采用学科交叉的新方法、新模式对罕见病开展探索性研究。加大对罕见病研究有所突破的团队和个人的宣传。支持医疗机构对有潜在价值的新方法、新药物及时转化。

重视开展罕见病社会科学研究。建议医保、民政等部门合作推进罕见病社科研究开展,着力在罕见病医保、立法、管理探索新的模式与方法,助力相关决策推进。鼓励运用在罕见病临床研究中运用社科方法,形成“医+社科”的跨学科罕见病协作研究。

标签: 全国政协 中医药大学 顶层设计

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